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7 janvier 2013 1 07 /01 /janvier /2013 19:33

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Paul a 4 ans.

Il ne parle pas et il ne comprend que certaines phrases et toujours les mêmes mots utilisés dans le même contexte.

Il préfère s’isoler dans sa chambre pour sauter inlassablement sur son trampoline plutôt que d’être avec ses parents, son frère ou d’autres enfants.

Il stresse et se met très en colère quand on change ses habitudes, qu’il est dans une situation nouvelle ou dans un environnement qu'il ne connaît pas.

Il a des mouvements bizarres comme marcher sur la pointe des pieds, dodeliner de la tête, battre des mains quand il est content ou excité.

Il peut regarder pendant des heures une photo de lignes blanches d'une route éclairée par des phares et une photo d’éclairs.

Paul est autiste.

Nous avons eu la chance de trouver des personnes compétentes pour mettre en place une prise en charge de qualité pour Paul, grâce à laquelle il progresse (propreté, alimentation, comportement, répétition de sons et mots approximatifs). Il a débuté une scolarisation avec une aide humaine.

 

Il s’agit d’une méthode comportementale, l’ABA, recommandée par le rapport tout récent de l’HAS. Mais nous sommes étonnés que tout ce dispositif soit à la charge des parents. Pas de remboursement par la sécurité sociale, seules les journées en hôpital psychiatrique, ou en CAMSP le sont en France, alors que ce n’est pas adapté à l’autisme. Pour plus d’infos, il n’y a qu’à consulter internet.

Les thérapeutes coûtent en moyenne 35 euros de l’heure, en théorie il faut 25 à 40 heures de thérapie par semaine.

 

Nous avons créé une association pour faire connaitre ce handicap, sa prise en charge, et pour obtenir de l’aide humaine et matérielle car malgré la présence et la participation de nos proches (nous les en remercions), il est difficile de maintenir sur le long terme ce traitement.

Le projet pour le futur serait de pouvoir faire bénéficier d’autres enfants du même type de prise en charge que celui de Paul. Pour cela, il faut former des gens, les superviser, et les rémunérer.

 

Pour mieux connaître notre association :

Présentation de l'association- dessine-moi un Mouton

 

N'hésitez pas à en parler autour de vous.

De même si vous connaissez des artistes qui voudraient se produire au profit de l’association, des sportifs, des commerçants, des entreprises, ou d'autres encore qui seraient de généreux donateurs, faites-nous signe !

Merci.

Séverine et Romain, les parents de Paul.

 

Pour les courriels concernant l'association :dmum@netcourrier.com

 

Plaquette sur notre association

L’AUTISME (ou trouble envahissant du développement) est un handicap qui touche :

♦ La capacité de communiquer

♦ Le langage

Les comportements sociaux et les centres d’intérêts

Il s’y associe des « stéréotypies » et des troubles sensoriels, l’ensemble entravant fortement le développement et les apprentissages de l’enfant, puis de l’adulte.

Il existe pour ce handicap une prise en charge validée scientifiquement,  dont le socle théorique est l’analyse appliquée du comportement (ABA Applied Behavioral Analysis)

Dans son application pratique, il s’agit d’une approche éducative intensive (25 à 40 heures par semaine), nécessitant la présence d’un thérapeute pour un enfant.

Le travail est basé sur l’évaluation précise et régulière des compétences et des déficits de l’enfant.

Malheureusement il y a très peu de thérapeutes formés en France.

De plus cette prise en charge n’est pas remboursée, elle est totalement financée par les familles.

Notre association (loi 1901) a plusieurs buts :

Faire connaître l’ABA

Financer la formation continue des thérapeutes (supervision BCBA)

Participer au financement de la prise en charge de Paul, et faciliter son intégration dans la vie, en particulier à l’école (présence de thérapeutes auprès des enseignants)

Si l’association connaît un essor suffisant, elle pourra former d’autres thérapeutes, pour, à terme, pouvoir prendre en charge d’autres enfants.

 

Pour plus de détails, vous pouvez consulter le site de l’association :

autisme et ABA - E-monsite

dmum.e-monsite.com/

blog/site de l'association d'une mère d'un enfant autiste pris en charge en ABA.

♥♥♥

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  • J'aime trop les mots pour les garder par-devers moi - au fond de mon coeur et de mon esprit. Ils débordent de mes pensées en contes drolatiques, avec des quiz et des digressions sur la langue.
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